وزير الصحة يطلق «الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة»

أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، وذلك على هامش فعاليات اليوم الأول من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.

وأكد الوزير أن الدولة المصرية تضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولوياتها الصحية، من خلال تعزيز الكشف المبكر والتشخيص الدقيق والرعاية المتخصصة، إلى جانب توسيع نطاق فحص حديثي الولادة ليشمل آلاف الأطفال سنويًا، بما يسهم في الدمج المجتمعي والتعليمي والصحي للأشخاص المصابين.

 دعم البحث العلمي والطب الشخصي

وأوضح الدكتور خالد عبد الغفار أن الاستراتيجية الجديدة تستند إلى الارتقاء بالبحث العلمي والتقنيات الوراثية، عبر المشروع القومي للجينوم المصري الذي يهدف إلى تحديد الطفرات الجينية ودعم تطبيقات الطب الشخصي، مشيرًا إلى أن ذلك يمثل خطوة نوعية في تطوير أساليب التشخيص والعلاج.

وأضاف الوزير أن الدولة تعمل أيضًا على تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم، باعتبار أن الأمراض النادرة لا تمثل تحديًا طبيًا فحسب، بل إنسانيًا ومجتمعيًا أيضًا.

 أربعة محاور رئيسية للاستراتيجية

من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ترتكز على أربعة محاور أساسية تشمل:

1. الحوكمة وأنظمة البيانات لضمان إدارة فعّالة للمعلومات الصحية وتحديث السجلات الوطنية.

2. بناء القدرات الطبية والفنية عبر تدريب الكوادر على أحدث البروتوكولات التشخيصية والعلاجية.

3. توسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص فترة التشخيص.

4. إتاحة العلاج والأدوية المتخصصة بما يضمن استمرارية الرعاية وتوفير الدواء للمرضى المستحقين.

 إطار وطني شامل لدعم المرضى

من جانبها، أكدت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة»، أن الأمراض النادرة تؤثر على ما بين 3.5% و5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن الاستراتيجية المصرية تمثل إطارًا وطنيًا موحدًا لتنسيق الجهود بين الدولة والمجتمع المدني والقطاع الطبي.

وأضافت أن هذه الاستراتيجية تسهم في تحديد معايير موحدة للرعاية الصحية، وتضمن الاكتشاف المبكر والرعاية طويلة الأجل للمرضى بما يتماشى مع المعايير العالمية.

 سجل وطني وتمويل متكامل

وفي السياق نفسه، أشار الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري لمؤسسة «فرصة حياة»، إلى أن إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة واعتماد أنظمة الترميز والتمويل المتكاملة سيساعد في تحسين دقة التشخيص وسرعة الحصول على العلاج، مؤكدًا أن التعاون بين الجهات المعنية يمثل نموذجًا ناجحًا في تطبيق سياسات صحية شاملة ومستدامة.

إقرأ أيضًا:

وزير الصحة: كل جنيه يُنفق على الصحة يعود أضعافاً في صورة إنتاجية واستقرار وتنمية شاملة

رئيس الوزراء: "الاستثمار في الرعاية الصحية أساس بناء الإنسان والتنمية المستدامة"

رئيس الوزراء: مصر تجني ثمار استثماراتها في البنية التحتية وتسعى لتعزيز التعاون مع البنك الدولي