وزير الصحة: الأمراض النادرة أولوية في الاستراتيجية الوطنية للصحة والتأمين الصحي الشامل

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات "منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026"، الذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، وذلك بحضور عدد من كبار المسؤولين وممثلي المؤسسات الصحية ومنظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.

وشارك في المنتدى الأستاذة هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة، إلى جانب نخبة من الخبراء والمتخصصين.

استراتيجية متكاملة للتشخيص المبكر وتخفيف الأعباء عن المرضى

وأكد وزير الصحة أن الدولة تضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030، ومنظومة التأمين الصحي الشامل، من خلال خطة متكاملة تعتمد على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى.

واستعرض عبدالغفار أبرز جهود الدولة في هذا المجال، والتي تشمل التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وإقامة مراكز تميز إقليمية، إلى جانب عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية لتقديم الدعم والعلاج وفق أسس علمية تحقق العدالة والاستدامة.

وأضاف أن الدولة تعمل على تأسيس صندوق خاص بالأمراض النادرة، مع إدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بما يسهم في تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار مصر في تعزيز دورها الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية مرضى الأمراض النادرة بالشراكة مع مختلف الجهات المعنية.

هيئة الدواء: التوسع في إتاحة العلاجات وتوطين الصناعة

من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن توفير أدوية الأمراض النادرة يمثل أحد أبرز أولويات الهيئة، مشيرًا إلى استمرار العمل على توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتوطين تصنيعها محليًا، إلى جانب تطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمدادات وفق أعلى معايير الجودة.

إشادة دولية بالتجربة المصرية

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالخطوات التي اتخذتها الدولة لتعزيز برامج الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة لجهود التعاون مع مصر بما يسهم في تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.

كما أكد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، أهمية تعزيز التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص، لتوفير منظومة متكاملة للدعم الصحي والاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

شراكة بين الحكومة والمجتمع المدني لدعم المرضى

من جانبها، أكدت السفيرة نبيلة مكرم أن الأمراض النادرة تتطلب مزيدًا من الاهتمام وتكاتف الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدة بالتعاون بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، وبالدور الذي تقوم به مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.

وأشارت إلى أن الشراكة مع وزارة الصحة تمثل ركيزة أساسية لتعزيز التنمية الصحية المستدامة، وتوسيع نطاق الخدمات المقدمة للمرضى من خلال التكامل بين مختلف الجهات.

"مرسال": المنتدى خطوة لجعل الأمراض النادرة أولوية وطنية

وفي ختام المنتدى، أعربت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بانطلاق أول منتدى وطني متخصص في هذا المجال، مؤكدة أن الحدث يمثل ثمرة أكثر من عشر سنوات من العمل الميداني للمؤسسة.

وأضافت أن المنتدى يهدف إلى توحيد جهود جميع الشركاء من أجل تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية، بما يضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة لكل مريض، وتعزيز التعاون بين الدولة والمجتمع المدني والقطاع الصحي.